Sosteniamo la ricerca

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Sindrome X Fragile e Telethon: sosteniamo la ricerca, diamo voce alle persone

 

«Nei prossimi giorni, grazie a Telethon, potremo dare ulteriore visibilità al nostro costante impegno, volto da una parte a sostenere la ricerca scientifica, dall’altra a dare voce alle personecon la Sindrome X Fragile e ai loro familiari».

A dirlo è Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, nel presentare gli spazi all’interno della nuova maratona televisiva Telethon, durante i quali alcune persone racconteranno sulle reti RAI la loro storia legata a questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile – con cui nascono un bambino su 4.000 e una bambina su 7.000 e che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.

Salvo dunque imprevisti e variazioni dell’ultima ora (si consiglia in tal senso di verificare gli aggiornamenti nel sito di Telethon), ad avere spazio su Raiuno lunedì 17 dicembre, all’interno della Vita in diretta (fascia oraria: 16.30-18), saranno Viola e Francesca, mentre giovedì 20 dicembre, sempre su Raiuno, interverranno nel programma Storie Italiane Filippo e la mamma Deborah(fascia oraria: 10-11.30).

La ventinovesima edizione della maratona Telethon prenderà il via domani, 15 dicembre, per protrarsi fino al 22 dicembre.

Il grande evento è nato in Italia nell’ormai lontano 1990, per volontà della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dedicandosi nei primi anni alla ricerca sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, ma allargandosi ben presto a tutte le altre malattie genetiche rare.

Per ulteriori approfondimenti sulla Sindrome X Fragile, accedere al sito www.xfragile.net o scrivere a info@xfragile.net

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